Doença que "derrete a pele" põe cidade brasileira na mira da comunidade médica internacional

A impressão ao primeiro olhar é de que a pele está derretendo e formando enormes bolhas. Isso porque a Xerodermia pigmentosa é uma desordem genética que tira a capacidade do organismo de remover o dano causado pela radiação ultravioleta (UV).

Em Araras, no interior de Goiás, a XP, como é conhecida a doença, afeta boa parte de moradores de uma comunidade agrícola que ganha sua vida com trabalho ao ar livre. “Estamos sempre no sol, trabalhando e plantando, colhendo arroz ou alimentando as vacas. Com o passar do ano meu problema só piorou”, afirma Djalma Antonio Jardim, de 38 anos e vítima da XP. Em parte de seu rosto, que foi retirada em cirurgia, ele utiliza uma prótese laranja em substituição da pele. O caso de Jardim é notado desde a infância: os primeiros sinais da doença apareceram aos nove anos, com pequenas marcas no rosto e não foram tratados. O resultado foi a evolução da doença.

Além dos problemas com a possibilidade gigante de desenvolvimento de câncer, os pacientes de XP ainda sofrem com a ameaça de outras várias complicações oriundas da doença. De acordo com reportagem da AP, em uma comunidade agrícola 800 pessoas em Araras, 20 delas sofrem de XP. Isso representa um a cada 40 moradores sendo afetado.

Outro problema pelo qual passam os portadores da XP é a falta de um diagnóstico rápido e certeiro. “Muitos médicos diziam que era problema sanguíneo, outros que era um problema de pele mesmo. Mas demoraram muito para diagnosticar corretamente, falando que era uma doença genética”, afirma Jardim.

O fato da doença ser de ordem genética aponta a grande incidência dela em Araras. A cidade foi fundada por algumas poucas famílias, algumas delas com portadores de XP. A pesquisadora Gleice Francisca Machado, que tem um filho de 11 anos que sofre de XP, estudou a história da região e encontrou casos de pessoas afetadas pela doença no local há mais de 100 ano.

Entre os sintomas da XP estão o surgimento de queimaduras após curto tempo no sol e presença de pigmento preto na pele, que também fica excessivamente seca. “O sol é nosso pior inimigo, as pessoas que são afetadas por essa doença deveriam trocar o dia pela noite. Mas infelizmente e não é possível, por conta do trabalho”, disse um jovem que luta para controlar a doença.

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